Praktische sites en apps
Er komen steeds meer apps en handige websites beschikbaar voor mensen die leven met of na kanker.
De apps zijn gericht op zelfzorg. Dit betekent dat u de apps zonder begeleiding kunt gebruiken.
De websites geven tips en adviezen ter voorbereiding, maar ook voor tijdens en na uw behandeling.
Op deze pagina vindt u per onderwerp een aantal betrouwbare suggesties.
Kent u iemand die de Nederlandse taal niet of onvoldoende beheerst? Vind links naar handige websites in het kader 'International help and support'.
International help and support
www.sgan.nl
A national knowledge and advice center concerning healthcare. For both immigrants and caregivers.
www.mammarosa.nl
Mammarosa gives information about breast cancer in several languages, both written and spoken.
www.globaltalk.nl
Patients who can't understand Dutch, can make use of a telephone interpreter.
Algemeen
Vragen over zorg, ondersteuning of participatie? Vragen over zorg en zorgverzekering, uitkeringen, wonen, vervoer, inkomen en patiëntenrechten? Neem contact op met het Nationale Zorgnummer. U kunt hier ook terecht voor informatie over en het aanvragen van een niet-reanimerenpenning.
Het Nationale Zorgnummer is een gezamenlijk initiatief van Patiëntenfederatie Nederland en MIND Landelijk Platform Psychische Gezondheid.
Contact over kanker
Hebt u een vraag over kanker, bijvoorbeeld over de diagnose, de onderzoeken, de behandeling of de gevolgen? Dan kunt u die vraag stellen aan één van de professionals op kanker.nl. De professional denkt met u mee en geeft uitleg. Uw eigen arts blijft altijd uw eerste aanspreekpunt voor vragen. De professional van kanker.nl die uw vraag beantwoordt, vervangt uw eigen arts niet en geeft geen second opinion.
U kunt ook de eerder gestelde vragen en antwoorden teruglezen.
Hebt u kanker of heeft iemand uit uw omgeving kanker? Hebt u vragen of misschien behoefte om met iemand te praten? Neem dan contact op met één van de voorlichters van de kanker.nl infolijn. Dat kan telefonisch, met een chat of via e-mail.
Informatie over kanker
In de wereld van kanker wijzen wij je de weg
Hebt u te maken met kanker? Dan leeft u in een wereld waar u niet voor hebt gekozen, maar wel uw weg moet vinden. Op kanker.nl vindt u informatie, hulp en lotgenoten.
In de appstore van kanker.nl vindt u betrouwbare apps en keuzehulpen. Ook staan er apps in die emotionele ondersteuning bieden, bijvoorbeeld bij somberheid, spanning of angst voor terugkeer van kanker. De apps zijn direct en zonder verwijzing te gebruiken. Download de app en activeer uw tegoed zodat u de apps gratis kunt gebruiken.
De diagnose en behandeling van kanker vragen lichamelijk, emotioneel én geestelijk veel. Op de website van het KWF vindt u informatie over kanker en het leven met of na deze ziekte.
De verwijsgids kanker helpt patiënten en hun naasten bij het vinden van aanvullende zorg en begeleiding op ieder moment in hun traject.
Deze app helpt u om problemen, die u mogelijk ervaart na uw behandeling, aan te pakken.
Integraal Kankercentrum Nederland
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is een onafhankelijk kennisinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg. De missie van IKNL is het reduceren van de impact van kanker. IKNL levert hiertoe een belangrijke bijdrage door het verzamelen en ontsluiten van belangrijke en betrouwbare data.
Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties
De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) wil de impact van kanker voor patiënten verminderen. NFK maakt zich hard voor de juiste zorg op de juiste plek voor alle mensen met kanker. Doel: een zo optimaal mogelijke kwaliteit van leven voor iedere kankerpatiënt.
In gesprek met uw arts
Wat kunt u zelf doen om u voor te bereiden op uw gesprek met uw arts? Denk na over wat u belangrijk vindt. Bespreek uw wensen met uw arts en overleg over de behandeling die het beste bij u past. Onderstaande websites geven u tips om uw gesprek voor te bereiden.
8 tips: Samen beslissen met de zorgverlener
Acht tips voor een gesprek met uw arts over uw wensen en voorkeuren.
Hoe bereid je het gesprek voor?
Op de website van kanker.nl vindt u tips om u voor te bereiden op een gesprek met uw arts. Ook vindt u hier checklists.
De gratis app ‘Gesprekshulp bij kanker’ helpt u om het gesprek met uw arts voor te bereiden. Met de app is het ook mogelijk het gesprek op te nemen zodat u het later thuis nog eens rustig terug kunt luisteren.
Het is goed om samen met uw arts op een rijtje te zetten wat voor u belangrijk is. Dit doet u door de 3 goede vragen te stellen. Samen met uw arts beslist u daarna welke behandeling het beste bij uw wensen past.
Door samen te beslissen met uw arts krijgt u de zorg die bij uw situatie past. Op deze website leest u meer informatie over ‘samen beslissen’ en wat u zelf kan doen.
Deze website is een initiatief van Patiëntenfederatie Nederland en bevat naast informatie ook een vragenlijst. Deze vragenlijst helpt u om onder woorden te brengen wat voor u belangrijk is en welke persoonlijke wensen u mogelijk hebt.
Dit is een digitale tool, speciaal ingericht voor gebruik door ouderen. Hiermee kunt u zich voorbereiden op het gesprek met uw arts.
Informatie voor kinderen
Elk jaar krijgen (jonge) kinderen te maken met een moeder, vader, opa of oma met kanker. Ouders maken zich zorgen en vragen zich af hoe zij hun kinderen het beste kunnen helpen. Deze site biedt hulp aan (jonge) kinderen. Ook voor ouders, vrienden, bekenden, leerkrachten en hulpverleners is deze site een bron van informatie.
Psychosociale zorg - Erasmus MC
Wanneer een ouder of grootouder ziek is en wordt behandeld kan dit ingrijpend zijn voor jonge kinderen. Door lezen, vragen beantwoorden, tekenen, kleuren en plakken kan het kind worden geholpen bij het omgaan met de onbekende situatie. Bij de verschillende onderwerpen wordt aandacht besteed aan wat de betekenis voor het kind kan zijn en wat het kind zou kunnen helpen. De Doe-boeken zijn geschikt voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 6 tot 12 jaar.
Gedrukte versies van de Doe-boeken zijn verkrijgbaar via het secretariaat van de Psychosociale Zorg & Consultatieve Psychiatrie:
Telefoon 010 - 703 46 16
E-mail secretariaatpsz- vw@erasmusmc.nl
De Doe-boeken kosten € 10,- per exemplaar.
Laura op de bestralingsafdeling
Filmpje voor kinderen en jongeren met een rondleiding op de afdeling radiotherapie.
In de webshop van de Vereniging Kinderkanker Nederland vindt u folders, DVD’s, informatie voor school en (voorlees)boeken, bijvoorbeeld Radio-Robbie.
Een aantal Centra voor leven met en na kanker organiseert bijeenkomsten en/of activiteiten voor kinderen en tieners. Kijk voor informatie op de website van het centrum bij u in de buurt.
Op onze eigen pagina 'Verder met uw leven tijdens en na kanker' vindt u algemene informatie over de Centra voor leven met en na kanker.
Informatie voor het gezin
Kanker heb je samen als gezin. KASAM is er voor kinderen, ouders en professionals die te maken hebben met kanker in het gezin. KASAM biedt praktische en persoonlijke ondersteuning voor het gezin via lotgenotencontact en persoonlijke coaching.
Kanker in je gezin – Hoe gaat het met de kinderen?
Als je als ouder kanker hebt, komt er veel op je af. Wat zijn de gevolgen voor mijn gezin? Hoe gaat het met de kinderen? Op deze website vindt u informatie over wat u zelf kunt doen.
Gids 'Hoe gaat het met de kinderen?
Eerste hulp bij kanker in het gezin.
Als een ouder kanker heeft, beïnvloedt dat ook de kinderen en het gezinsleven. Informatie, ervaringen en hulp bij het begeleiden van kinderen in deze moeilijke periode vindt u op deze pagina.
Psychologische (na)zorg bij kanker
Het Ingeborg Douwes Centrum is een expertisecentrum op het gebied van de psycho-oncologie en biedt psycho-oncologische zorg aan mensen met kanker en hun naasten om met het ziekteproces om te gaan.
Patiëntenverenigingen
De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) komt op voor mensen die leven met of na kanker en hun naasten. Maar ook voor mensen met een erfelijke aanleg voor of verhoogde kans op kanker.
De NFK is de koepel van 21 patiëntenorganisaties. Elke kankerpatiëntenorganisatie maakt zich sterk voor patiënten met (een) bepaalde vorm(en) van kanker of de gevolgen daarvan.
Vind de patiëntenorganisatie van uw kankersoort op de pagina Aangesloten organisaties.
AYA-zorg is leeftijdsspecifieke zorg voor jongvolwassenen gediagnosticeerd met kanker in de leeftijd van 18 t/m 39 jaar. AYA-zorg is persoonsgericht, met focus op kwaliteit van leven van AYA’s tijdens en na kanker.
Lotgenotencontact
Via een kankerpatiëntenorganisatie
Op deze pagina van kanker.nl vindt u op alfabetische volgorde een overzicht van alle patiëntenorganisaties met een link naar alle (online) contactmogelijkheden die zij bieden.
Op deze pagina van kanker.nl leest u verhalen van (ex-)kankerpatiënten en hun naasten of kunt u in contact komen met een lotgenoot.
Via de Centra voor leven met en na kanker
Met 81 locaties is er altijd een IPSO Centrum voor leven met en na kanker bij u in de buurt. Kijk op de website van uw centrum welke activiteiten en bijeenkomsten worden georganiseerd.
Op onze eigen pagina 'Verder met uw leven tijdens en na kanker' vindt u algemene informatie over de Centra voor leven met en na kanker.
Bewegen tijdens en na uw behandeling
Het Fysiotherapie Netwerk Oncologie (FyNeOn) is een netwerk van fysiotherapeuten, gespecialiseerd in oncologie.
De fysiotherapeut van FyNeOn helpt en adviseert u bij het bewegen tijdens en na uw behandeling. Ook vindt u hier hulp bij de aanpak van bijvoorbeeld stug littekenweefsel, lymfoedeem en ademhalingsklachten.
Vul uw postcode in op de homepage bij ‘Vind uw fysio in de buurt’ en vind direct een aangesloten gespecialiseerde fysiotherapeut bij u in de buurt.
Bij de behandeling van kanker kunt u last krijgen van vermoeidheid en conditieverlies. Veel mensen proberen de vermoeidheid te voorkomen door rust te nemen. Wetenschappelijk onderzoek toont aan dat bewegen juist een positief effect heeft en er voor zorgt dat u zich beter voelt. Het Jeroen Bosch Ziekenhuis in ‘s-Hertogenbosch en het Integraal Kankercentrum Amsterdam (IKA) hebben OncoMove ontwikkeld. Meer over dit beweegprogramma leest u op deze website.
Oncologische revalidatie
Oncologische revalidatie is een multidisciplinair programma voor volwassenen die tijdens of na de behandeling van kanker fysieke, psychische en/of sociale problemen ervaren.
U maakt een afspraak voor een intakegesprek voor oncologische revalidatie nadat u bent doorverwezen door uw arts.
Vermoeidheid
Vermoeidheid komt vaak voor bij kanker. U kunt voor, tijdens en kort na de behandeling moe zijn, maar ook nog lange tijd daarna. Bespreek uw klachten altijd met uw huisarts of uw behandelend specialist.
Informatie
Lees meer over vermoeidheid bij kanker op deze webpagina van Kanker.nl.
Hebt u last van vermoeidheid bij kanker? Blijf hier niet mee lopen. Op deze pagina van KWF vindt u meer informatie en leest u waar u terechtkunt.
Op de website van een aantal patiëntenverenigingen leest u informatie over vermoeidheid. Vind de patiëntenorganisatie van uw kankersoort via 'Aangesloten organisaties' en ga naar deze website.
De Centra voor leven met en na kanker organiseren themabijeenkomsten, o.a. over vermoeidheid na kanker. Kijk voor informatie op de website van het centrum bij u in de buurt.
Op onze eigen pagina 'Verder met uw leven tijdens en na kanker' vindt u algemene informatie over de Centra voor leven met en na kanker.
Ervaringsverhaal
Titel: Een lichaam van lood.
Auteur: Maria Hendriks.
ISBN: 9789058070715
Lees het persoonlijk verhaal van Maria Hendriks. Zij was journalist bij dagblad de Volkskrant en voorzitter van de werkgroep Vermoeidheid van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen.
Online zelfhulptraining, met verwijzing van uw huisarts of medisch specialist
Kanker kan tot vermoeidheid leiden. Als gevolg van de medische behandelingen, door alle onzekerheid, het gepieker. Als u merkt dat rusten geen effect heeft en deze vermoeidheid blijft aanhouden, spreken we van chronische vermoeidheid. In deze zelfhulptraining van het Helen Dowling Instituut krijgt u tips hoe u kunt omgaan met ernstige vermoeidheid bij kanker.
Behandeling met cognitieve gedragstherapie, met verwijzing van uw medisch specialist
Chronische vermoeidheid na kanker
Het Nederlands kenniscentrum Chronische vermoeidheid (NKCV) is onderdeel van Amsterdam Universitair Medisch Centrum (Amsterdam UMC) en behandelt vermoeidheid na kanker via gesprekken en internettherapie. Heel eenvoudig gezegd: u leert anders denken en u leert zich anders gedragen in reactie op uw moeheid. Dit kan helpen uw vermoeidheid te verminderen.
Seksualiteit
Kanker en seksualiteit kunnen lastige onderwerpen zijn. Leg uw vragen voor aan uw arts en bepreek mogelijke problemen die u ervaart op seksueel gebied. Indien nodig verwijst uw arts u naar een seksuoloog of erkende relatietherapeut.
Op de volgende websites vindt u betrouwbare informatie:
KWF - Kanker en seksualiteit
Kanker.nl - Seksualiteit en kanker
Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) - Kanker en seksualiteit
Voeding
Op deze website vindt u voedingsadviezen van experts. Ook leest u antwoorden op vragen over voeding tijdens en na de behandeling van kanker op basis van onderzoek door en praktijkervaring van professionals.
Het Wereld Kanker Onderzoek Fonds wil iedereen meer kans geven op overleving en een goede kwaliteit van leven door gezonde keuzes in voeding en leefstijl.
Werk, inkomen en verzekering
Wanneer u de diagnose kanker krijgt, hebt u meteen veel aan uw hoofd. Ook op werkgebied. Kunt u blijven werken tijdens uw behandeling? Wat zijn uw rechten? Kunt u een hypotheek afsluiten? Op de website van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) leest u meer hierover.
Re-integratie na uw behandeling
Een re-integratiebureau helpt u om weer aan het werk te gaan, in de baan die u al had of op een nieuwe werkplek.
Deze twee re-integratiebureaus zijn gespecialiseerd in ondersteuning bij werk en kanker:
Juridische vragen
Hebt u een rechtsbijstandsverzekering? Vraag dan via deze verzekering juridische hulp en advies.
Gratis advies op allerlei gebieden, bijvoorbeeld schuld en belasting.
Maakt u zich zorgen? Bijvoorbeeld omdat u ontslagen bent of uw uitkering is stopgezet? Rechtwijzer helpt u bij het vinden van een oplossing.
Zoekt u informatie over financiële of juridische zaken? Maak dan een afspraak met één van de sociaal raadslieden bij u in de buurt. Zij helpen u graag op weg bij het oplossen van vragen en problemen.
Via deze website vindt u een sociaal raadslid zo dicht mogelijk bij u in de buurt.
Erfelijkheid
Soms hebben in één familie meerdere mensen kanker (gehad). Bij ongeveer 5% van de mensen met kanker is de aanleg voor de ziekte erfelijk. Aanleg betekent dat er sprake is van een verandering (mutatie) in het DNA. Meer informatie over erfelijkheid en kanker leest u op de website erfelijkheid.nl.
Is de kanker waar u voor behandeld wordt misschien erfelijk? Dan verwijst uw arts u naar een klinisch geneticus. Dit is een medisch specialist in het ziekenhuis die expert is op het gebied van erfelijkheid. Deze arts geeft antwoord op vragen over erfelijkheid van een aandoening of aangeboren afwijking. Die vragen komen van patiënten, maar ook van gezonde mensen bij wie een erfelijke aandoening voorkomt in de familie. Ook doet deze arts onderzoek naar de erfelijke oorzaak van aandoeningen en ziektes.
Verder leven
OncoKompas: meer grip krijgen op je leven na kanker
Dit online programma helpt u om de draad weer op te pakken. Door het invullen van vragenlijsten krijgt u inzicht in de kwaliteit van uw leven. U krijgt informatie op maat en een compleet en persoonlijk overzicht van de mogelijkheden voor begeleidende zorg. Het overzicht is afgestemd op uw levensstijl, levensvragen en lichamelijk, geestelijk en sociaal functioneren. OncoKompas geeft aan welke concrete stappen u kunt nemen om de kwaliteit van uw leven te verbeteren. Daarnaast krijgt u direct toegang tot een aantal zelfhulpmiddelen en zelfhulpcursussen.
OncoKompas is beschikbaar voor patiënten die een genezende behandeling krijgen of hebben gehad.
Uw arts moet u aanmelden voor dit programma.
Via een vragenlijst krijgt u inzicht in wat voor u belangrijk is. Positieve Gezondheid is een bredere kijk op gezondheid, uitgewerkt in zes dimensies. Bespreek de uitkomst met uw arts en bekijk samen wie (of wat) u kan helpen om de kwaliteit van uw leven te verbeteren.
Centra voor leven met en na kanker
Met 81 locaties is er altijd een IPSO Centrum voor leven met en na kanker bij u in de buurt. Kijk op de website van uw centrum welke activiteiten en bijeenkomsten worden georganiseerd.
Op onze eigen pagina 'Verder met uw leven tijdens en na kanker' vindt u algemene informatie over de Centra voor leven met en na kanker.
Als u niet meer beter wordt
Hebt u het bericht gekregen dat u niet meer beter wordt? Dan hoeft dat niet te betekenen dat u op korte termijn zult overlijden. Sommige soorten kanker kunnen namelijk voor langere tijd afgeremd worden.
Als genezing niet meer mogelijk is richt de medische zorg zich op het afremmen van de ziekte en/of het verminderen van de klachten. Daarbij speelt kwaliteit van leven een belangrijke rol. Deze fase wordt de palliatieve fase van de ziekte genoemd en er wordt palliatieve zorg gegeven. Deze zorg is erop gericht de tijd die u nog hebt zo goed en zo aangenaam mogelijk te maken.
Bespreek met uw huisarts en uw arts wat uw wensen zijn.
Meer informatie vindt u via onderstaande websites:
KWF - Kanker: wat als je niet meer beter wordt?
Kanker.nl - Niet meer beter worden
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport - Palliatieve zorg
Netwerk Palliatieve Zorg - Zorg die het leven nog zo aangenaam mogelijk maakt
Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) - Wat betekent laatste levensfase?
Over palliatieve zorg - Dit is palliatieve zorg