Lotgenotencontact: gedeelde verhalen, gedeelde kracht

“Mijn ervaring zet ik in voor lotgenoten”

In 2021 deed Karin Bloemen mee aan het bevolkingsonderzoek. Niet veel later kreeg ze de diagnose borstkanker.

“Het was een donderslag bij heldere hemel. Ik had helemaal geen klachten,” vertelt ze. “Ineens werd mijn agenda gevuld met afspraken in het ziekenhuis en had ik geen idee hoelang alles zou duren. Ik schoot direct in de overlevingsstand en probeerde grip te houden in een onbekende en moeilijke periode.”

Er volgden een operatie, chemotherapie, bestralingen en hormoonbehandelingen. Inmiddels is Karin bijna vijf jaar verder. Hoewel de behandelingen achter haar liggen, ervaart ze nog elke dag de gevolgen van haar ziekte. Ze is afgekeurd voor haar werk, maar vindt stap voor stap een nieuwe balans. Sinds anderhalf jaar zet ze zich als vrijwilliger in bij IPSO-centrum TOON in Waalwijk, waar ze een lotgenotengroep begeleidt.

“Door mijn eigen ervaringen kan ik iets betekenen voor anderen. Dat voelt ontzettend waardevol en geeft mij veel voldoening.”

“Makkelijk gezegd, maar doe het maar eens”

“Je wordt lamgeslagen en volledig overgeleverd aan de artsen.” Zo omschrijft Ancke de periode nadat zij in mei 2019 de diagnose baarmoederhalskanker kreeg. Er volgden uitwendige en inwendige bestralingen en chemotherapie. De impact op haar leven was groot, maar ook op dat van haar naasten.

Toen Ancke in september 2019 opnieuw klachten kreeg, dacht ze niet direct aan kanker. Toch kreeg ze opnieuw slecht nieuws: de ziekte was terug. Artsen gaven haar nog maar drie maanden tot een jaar te leven. Gelukkig kreeg ze de mogelijkheid om deel te nemen aan een studie waarbij ze twee jaar lang immunotherapie ontving. De behandeling sloeg aan. Nu, ruim zes jaar later, deelt ze regelmatig haar verhaal om anderen te ondersteunen.

“Niets is meer zoals vroeger. De behandelingen hebben hun sporen nagelaten. Ik heb weinig energie, leef met pijn en blijf patiënt. Mensen zeggen vaak dat ik het moet accepteren. Maar dat is makkelijk gezegd. Doe het maar eens.”

“De verbinding en openheid raken me telkens weer”

Karin begeleidt bij IPSO-centrum TOON een lotgenotengroep voor vrouwen met kanker in de leeftijd van ongeveer 25 en 49 jaar. “Lotgenotencontact is herkenning en erkenning krijgen voor wat er speelt. Het is een moedige stap om aan te sluiten bij onze groep. De vrouwen kennen elkaar niet, maar hebben allemaal een vergelijkbare ervaring. Daardoor ontstaat er vaak direct verbinding, nog voordat er iets is gezegd.”

Als begeleider zorgt Karin ervoor dat iedereen zich welkom voelt. Want bijna iedereen ervaart de eerste keer een drempel. “In de groep creëren we een veilige omgeving waarin vertrouwen en respect centraal staan. Je ontmoet mensen die écht begrijpen wat je doormaakt. Er is ruimte om elkaar te leren kennen, om verhalen te delen, emoties te uiten, vragen te stellen en praktische tips uit te wisselen. Alleen al het besef dat je niet de enige bent, maakt het leven met kanker soms net een beetje lichter.”

“Ik voel me hier veilig en begrepen”

Tijdens het gesprek met Ancke wordt duidelijk hoe kwetsbaar het leven soms kan zijn.

“In de lotgenotengroep voel ik me gehoord en begrepen. Ik hoef niet uit te leggen hoe vermoeidheid door kanker voelt of waarom ik mijn energie zorgvuldig moet verdelen. Zij weten precies waar ik het over heb.”

Het contact levert niet alleen herkenning op, maar ook praktische steun. “We lopen tegen dezelfde uitdagingen aan. Soms hoor ik een tip van iemand anders en denk ik: dat ga ik ook proberen. Misschien werkt het voor mij ook.”

Wat Ancke vooral waardeert, is dat ze zichzelf kan zijn. “Mensen in mijn omgeving doen hun best om mij te begrijpen, maar ze zullen nooit helemaal weten hoe het voelt. En eerlijk gezegd ben ik daar ook blij om. Want dat betekent dat zij dit niet hebben hoeven meemaken.”

Karin herkent dat gevoel. “Het mooie van lotgenotencontact is dat alles er mag zijn. De zorgen, het verdriet en de tranen, maar ook de opluchting na een goede uitslag. En niet onbelangrijk: de humor. Die is vaak verrassend sterk. We lachen samen dus ook heel wat af.”

Lotgenotencontact is er voor iedereen

Lotgenotencontact kent veel verschillende vormen. Zo kun je deelnemen aan een lotgenotengroep waarin je ervaringen uitwisselt met mensen die zich in een vergelijkbare situatie bevinden.

Heb je meer behoefte aan een persoonlijk gesprek? Dan kan één-op-één contact met een lotgenoot uitkomst bieden. Soms is één ontmoeting al genoeg om herkenning, praktische tips of een luisterend oor te vinden.

Ook tijdens creatieve activiteiten, wandelingen of sportmomenten kun je lotgenoten leren kennen. Samen bezig zijn helpt om even afstand te nemen van ziekte en behandeling, terwijl je tegelijkertijd contact maakt met mensen die begrijpen wat kanker met zich meebrengt. Ook online zijn er vele mogelijkheden om lotgenoten te ontmoeten.

Voor patiënten bestaan er bovendien groepen die aansluiten bij specifieke situaties en behoeften. Denk aan groepen voor mensen met een bepaalde vorm van kanker, groepen speciaal voor mannen of vrouwen, of groepen voor jongeren en jongvolwassenen, ook wel de AYA’s (Adolescents and Young Adults) genoemd.

Lotgenotencontact is er overigens niet alleen voor patiënten. Ook partners, kinderen, ouders en nabestaanden kunnen veel steun ervaren door in contact te komen met anderen die iets vergelijkbaars meemaken. Het delen van ervaringen helpt om gevoelens een plek te geven en nieuwe inzichten te krijgen.

Samen sta je sterker

Ancke: “Heb je behoefte aan lotgenotencontact? Probeer het gewoon eens. Stap de drempel over, bijna iedereen vindt de eerste keer spannend. Door lotgenoten word je echt begrepen. Het zal je verrassen hoe waardevol deze contacten voor je kunnen zijn!”

Karin: “In het begin moest ik helemaal niet denken aan lotgenotencontact. Totdat ik onverwachts in gesprek raakte met twee lotgenoten. Toen merkte ik hoe fijn ik dat vond. Er zijn zoveel manieren om lotgenoten te ontmoeten: één-op-één, in een groep, online of juist fysiek. Zoek vooral een vorm die bij jou past. En weet dat een IPSO-centrum je daarbij kan helpen.”

Je hoeft het niet alleen te doen

Kanker raakt ieder mens op een andere manier. Toch delen veel mensen dezelfde gevoelens, vragen en onzekerheden. Juist daarom kan contact met een lotgenoot zoveel betekenen. Iemand die begrijpt wat je doormaakt. Iemand die luistert zonder uitleg. Iemand die laat zien dat je niet alleen bent.
Want hoewel iedereen zijn eigen weg bewandelt, hoef je die weg niet alleen te lopen.

Waar vind je lotgenoten?

Kanker.nl
Kanker.nl is hét online platform in Nederland voor betrouwbare informatie over kanker. Via de online community kom je in contact met mensen die kanker hebben of hebben gehad. Wil je deelnemer worden van deze online community? Maak dan een account aan op kanker.nl.

IPSO-centra
De IPSO-centra zijn er voor iedereen die leeft met of na kanker. In een warme en veilige omgeving kun je deelnemen aan verschillende vormen van lotgenotencontact. Je ontmoet er mensen die begrijpen wat kanker met je leven doet, zonder dat je alles hoeft uit te leggen. Met meer dan 100 IPSO-centra verspreid over Nederland is er bijna altijd een locatie in de buurt.

Patiëntenorganisaties
Binnen de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) zijn 22 patiëntenorganisaties actief. Zij zetten zich in voor mensen met een specifieke vorm van kanker of de gevolgen daarvan. Op hun websites vind je vaak mogelijkheden voor online en fysieke ontmoetingen met lotgenoten.

Kasam – kanker heb je samen als gezin
Kasam brengt kinderen samen die te maken hebben met kanker binnen het gezin. Door met leeftijdsgenoten te praten, ontdekken zij dat ze niet alleen zijn. Ze leren omgaan met hun gevoelens, vinden steun bij elkaar en krijgen handvatten om met de situatie om te gaan.

Uitjes en verwendagen
Stichtingen en ziekenhuizen organiseren regelmatig uitjes, ontmoetingsdagen en verwendagen voor patiënten en/of hun naasten. Dit zijn laagdrempelige momenten om nieuwe mensen te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen.

Verwendag Instituut Verbeeten – Stichting de Lotgenoten
Al veertien jaar organiseert Instituut Verbeeten samen met Stichting de Lotgenoten een verwendag voor gezinnen met kinderen van 1 tot en met 18 jaar waarvan een ouder kanker heeft. Een dag waarop ontspanning, ontmoeting en aandacht centraal staan.
Houd onze website en social media in de gaten voor meer informatie.