Blijven lachen en knokken dat is de levensinstelling van Thea
In augustus 2022 kreeg Thea de diagnose keelkanker, waarvoor zij radiotherapie onderging bij Instituut Verbeeten. Daarna bleef zij onder controle van de KNO-arts in het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis (ETZ). Maar in 2023 kreeg Thea verdachte klachten zoals een hese stem en problemen met praten. Er werden onderzoeken verricht, de uitslag was helaas opnieuw keelkanker.
We ontmoeten Thea en haar man Berrie op de dagbehandeling van de oncologie in het ETZ waar Thea elke week op maandag komt voor chemotherapie. Dit is de derde week van de behandeling, nog drie weken te gaan. Daarnaast krijgt zij gedurende deze zes weken bestraling. Hiervoor gaat zij vijf dagen per week naar Instituut Verbeeten. De maandag is een zeer intensieve dag want op deze dag krijgt ze chemotherapie én wordt ze bestraald. Haar man Berrie staat haar elke dag bij en is haar steun en toeverlaat.
“Het is een heel geregel om dit voor elkaar te krijgen”, begint Berrie het gesprek. “Wij hebben geen eigen vervoer maar gelukkig hebben we via de zorgverzekering taxivervoer kunnen regelen op de dagen van de behandeling. Mijn vrouw heeft daarnaast nog recht op de deeltaxi. Ikzelf niet. Dus ik kan nooit even de hort op.” Thea - die nog niet kan praten met haar tracheostoma[1] - gebaart met haar handen en haar stralende ogen dat zij wél alleen de hort op kan. “Dat heb je goed geregeld” grapt Jenny de casemanager die Thea tijdens haar behandelingen in het ETZ bijstaat. Er wordt hartelijk gelachen. Gelijk is duidelijk dat Thea en haar man ondanks haar ziekte positief in het leven staan. Thea wijst naar Jenny en geeft aan dat ze blij is met haar en de steun die zij biedt als casemanager.
De diagnose keelkanker was een terugslag
De eerste diagnose, keelkanker (supraglottisch larynxcarcinoom)[2] is gesteld in augustus 2022, hiervoor heeft Thea radiotherapie gehad bij Instituut Verbeeten.
Berrie vertelt: “Na de behandelingen in 2022 is Thea onder controle gebleven bij de KNO-arts. In maart 2023 had Thea klachten, hese stem en problemen met praten. Ik moest vaak vragen: wat zeg je nou? Dat was een moeilijke periode voor ons. Ik kreeg iedere keer op mijn donder van Thea omdat ik haar niet goed kon verstaan door haar hese stem. Omdat de klachten verdacht waren, werden er onderzoeken verricht. De uitslag was opnieuw keelkanker. De uitslag was een enorme tegenvaller. We wisten dat op haar strottenhoofd een klein plekje zat, maar we hadden gehoopt dat dat plekje tijdens de eerste behandeling weg zou gaan.”
Een operatie volgt, hiervoor is bij Thea het gehele strottenhoofd met de stembanden verwijderd, een Totale Larynx Extirpatie (TLE) waarbij ook de halsklieren werden verwijderd. Aanvullend op de operatie, kreeg Thea nog chemotherapie in combinatie met een bestralingsbehandeling.
Praten gaat nog even niet
Door de TLE kan Thea nog niet praten. Zij moet leren omgaan met haar tracheostoma. Thea probeert goedemiddag te zeggen, maar het vormen van woorden en geluid gaat nog moeilijk. Hiervoor krijgt zij hulp van de logopedist. Het niet kunnen praten valt Thea zwaar. Het is vooral lastig omdat zij werkte als mantelzorger en ze veel met mensen sprak. Thea reed twee keer in de week met een speciaal treintje door Oisterwijk. Zij haalde oudere mensen op om te gaan zwemmen. Hierbij hielp zij deze mensen ook in en uit het treintje te stappen en maakte zij graag een praatje. Dit was haar lust en haar leven. Zwemmen mag ze (voorlopig) niet meer. Ze hoopt dit ooit weer op te pakken. “Dat Thea nog niet zo veel kan praten vind ik stiekem af en toe ook wel fijn”, vertelt Berrie lachend. “Ik krijg nu ook wat minder commentaar. Ze bedoelt het allemaal goed hoor, maar soms gaan die dingen zo. Maar bovenal hebben wij een gelukkig leven samen. We komen niks te kort en staan hier samen in.”
Genietmomenten
Thea gebaart dat zij er vooral van geniet dat ze er nog is en nog kan lachen. Ook geniet zij van de honden en van haar man. Lachend maakt ze een draaiend gebaar met haar handen om haar nek, waarmee ze aangeeft dat ze hem ook weleens de ‘nek kan omdraaien’ en ze soms botsen. Maar vooral zijn ze twee handen op één buik. Gelukkig rijdt Thea zelf nog wel gezellig mee op het treintje als passagier. De boodschappen doet ze nog op de brommer. Berrie vult aan: “We proberen zoveel mogelijk ons ding te blijven doen. De boodschappen zijn echt haar taak, dat ga ik niet doen.” Thea geeft aan dat zij niet bij de pakken neer wil zitten. Positief blijven, blijven lachen en knokken. Ze maakt een overtuigend boks gebaar. Na haar diagnose zei ze meteen tegen haar man: “Berrie ik word beter.” Het roken gaf zij meteen op. Daar heeft Berrie bewondering voor. “Ze heeft geen sigaret meer aangeraakt.”
Zelfredzaamheid met pit
Bij de vraag of ze anders tegen het leven aankijken vertelt Berrie dat ze hetzelfde in het leven zijn blijven staan. Hij vertelt trots: “Toen Thea in het ziekenhuis lag vanwege haar operatie aan het strottenhoofd, liep ze drie dagen daarna alweer in haar kleding op de afdeling rond. De verpleging startte al direct met het aanleren van de zorg rondom haar stoma. Zij leerden haar onder andere hoe de larynxtube moest worden schoongemaakt. Door haar positieve instelling heeft ze een grote voorsprong. Drie weken ziekenhuis werden uiteindelijk maar anderhalve week.” Zelfredzaam is belangrijk voor Thea.
Leven van dag tot dag
“We leven van dag tot dag”, vertelt Berrie. “We laten de dingen op ons afkomen. Praten met de stoma is nog even behelpen. Praten zoals voor de operatie is niet meer mogelijk. Het praten met de stemprothese moet nog geoefend worden. Hierbij krijgt Thea hulp van een logopedist.” Jenny geeft aan dat Thea de techniek om weer te praten zich nog eigen moet maken. “Ze moet oefenen om op een andere manier lucht te verplaatsen. Het gaat hierbij om voelen en ervaren hoe je weer stemgeluid kunt produceren. Op dit moment lukt het Thea nog niet echt om te spreken via haar stoma, ze heeft geprobeerd te spreken met een elektrolarynx (een soort microfoon) die je op de hals plaatst, dit lukte helaas niet. Na de bestraling wordt de canule (pijpje) afgesloten doormiddel van een pleister, daardoor kan er geen lucht meer ontsnappen. De canule kan dan ook beter worden ingedrukt op het moment dat je wil praten. Van de bestraling en de chemo ervaart Thea verder weinig bijwerkingen.
Na de behandelingen hoopt Thea weer snel op het treintje te kunnen rijden en haar mantelzorg werkzaamheden op te pakken. Gezellig koffie drinken, kletsen en onder de mensen zijn. Dat is het wat ze het liefste doet.
De kracht van samen
Instituut Verbeeten heeft een nauwe samenwerking met de omliggende ziekenhuizen, waaronder het ETZ en andere radiotherapeutische instituten. Met deze samenwerkingspartners zorgt Verbeeten ervoor dat het als instituut de zorg voor patiënten in de regio steeds weer blijft verbeteren. Ook tijdens de behandeling wordt er nauw samengewerkt om de patiënt zo goed mogelijk te begeleiden bij het gehele traject.
Make Sense-campagne
Dagelijks zien we wat de gevolgen van hoofd-halskanker zijn en onderstrepen het belang van het herkennen van de symptomen en oorzaken. Daarom onderschrijven we de Make Sense-campagne.
De Make Sense-campagne is een uniek en bijzonder initiatief van de Europese Vereniging voor Hoofd-halskanker en wordt dit jaar van 18 t/m 23 september voor de 11e keer georganiseerd. Met als doel meer bekendheid te vragen voor hoofd-halskanker en uiteindelijk de behandelingsresultaten voor patiënten met deze ziekte te verbeteren.