Lymfeklierkanker: van afwachten tot intensief behandelen
Op 15 september is het Wereld Lymfeklierkankerdag. Jaarlijks krijgen in Nederland ongeveer 6.000 mensen deze diagnose. Maar lymfeklierkanker is niet één ziekte. Er zijn veel verschillende vormen. Welke vorm iemand heeft, bepaalt voor een groot deel de behandeling en de vooruitzichten.
We spraken hierover met Karijn Verschueren, radiotherapeut-oncoloog bij Instituut Verbeeten. Zij behandelt regelmatig mensen met lymfeklierkanker. Ze vertelt over de verschillende vormen, de rol van radiotherapie en de invloed van de ziekte op het leven van patiënten.
Wat is lymfeklierkanker?
Lymfeklierkanker is kanker die ontstaat in lymfocyten, dit zijn witte bloedcellen die aanwezig zijn in het lymfestelsel. Het lymfestelsel is onderdeel van ons afweersysteem en helpt ons lichaam beschermen tegen ziekten. Het lymfestelsel zit in ons hele lichaam. Lymfeklierkanker kan daarom op verschillende plekken in het lichaam ontstaan.
“Lymfeklierkanker is iets anders dan een uitzaaiing van bijvoorbeeld borst- of darmkanker naar een lymfeklier. In dat geval gaat het om een andere soort kanker die zich heeft verspreid naar een lymfeklier,” vertelt Karijn.
Er zijn twee hoofdgroepen lymfeklierkanker: hodgkinlymfoom en non-hodgkinlymfoom. Hodgkinlymfoom is één specifieke vorm. Non-hodgkinlymfomen zijn een grote groep van verschillende vormen van lymfeklierkanker. Sommige groeien langzaam, andere juist snel. “Als iemand zegt: ‘Ik heb non-hodgkinlymfoom’, weet je eigenlijk nog niet precies welke ziekte iemand heeft. Er zijn heel veel verschillende typen. Dat maakt ook dat de behandeling per patiënt sterk kan verschillen.”
Foto rechts: radiotherapeut-oncoloog Karijn Verschueren
Klachten zijn niet altijd duidelijk
Een veelvoorkomend eerste signaal is een zwelling van een lymfeklier, bijvoorbeeld in de hals, oksel of lies. Maar de klachten kunnen ook veel algemener zijn. “Bij lymfeklierkanker kunnen zogenaamde B-klachten voorkomen. Dat zijn bijvoorbeeld onverklaarbare koorts, nachtzweten en gewichtsverlies zonder duidelijke reden.”
Lymfeklierkanker kan ook ontstaan op een plek waar iemand het zelf niet kan voelen. “Als er bijvoorbeeld lymfeklieren tussen de longen zitten, merk je dat niet direct. Pas als ze groter worden en druk geven, kunnen klachten ontstaan zoals benauwdheid of hoesten. Een later stadium betekent bij lymfeklierkanker bovendien niet automatisch dat de vooruitzichten slecht zijn.”
Vooruitzichten bij hodgkinlymfoom
De overlevingskansen verschillen sterk per vorm van lymfeklierkanker bij hodgkinlymfomen zijn de vooruitzichten over het algemeen gunstig.
Bij non-hodgkinlymfomen ligt het ingewikkelder. Sommige vormen groeien heel langzaam, andere juist snel. Ook het type en het stadium van de ziekte spelen een rol. De behandeling kan bestaan uit chemotherapie, immunotherapie, radiotherapie of een combinatie van deze. Operatie speelt bij de behandeling van lymfomen bijna nooit een rol. Het kan wel nodig zijn om via een operatie een stukje weefsel of een lymfeklier te verwijderen voor de diagnose.
Soms is afwachten de beste behandeling
Bij sommige langzaam groeiende vormen van lymfeklierkanker is afwachten bewust de beste keuze. Als iemand geen klachten heeft en de ziekte rustig blijft, kan een behandeling meer nadelen dan voordelen hebben. “Elke behandeling heeft een keerzijde. Chemotherapie heeft bijwerkingen, maar bestraling kan dat ook hebben. Als iemand zich goed voelt en de ziekte geen klachten geeft, kan het daarom beter zijn om goed te blijven controleren en pas te behandelen als dat echt nodig is.”
Voor patiënten is dit één van de moeilijkste dingen. “Het is heel lastig uit te leggen. Je hebt iets, het is niet goed, maar we gaan het niet meteen behandelen. Terwijl je als patiënt juist denkt: doe iets, dan is het straks weg.”
De rol van radiotherapie
Radiotherapie speelt bij verschillende vormen van lymfeklierkanker een belangrijke rol. Lymfeklierkanker reageert namelijk vaak goed op bestraling. “Dat is een groot voordeel. We kunnen met een relatief lage dosis bestraling soms al heel effectief behandelen.”
Bij sommige vormen van hodgkinlymfoom krijgt iemand eerst chemotherapie en daarna bestraling. Radiotherapie kan ook worden ingezet om klachten snel te verminderen. “Soms hebben mensen ergens veel last van. Dan kan bestraling heel snel effect hebben. Je kunt soms binnen een week al duidelijk verschil zien. Dat is voor een patiënt natuurlijk heel prettig.”
De impact van lymfeklierkanker stopt niet na de behandeling
Een succesvolle behandeling betekent niet altijd dat alles daarna meteen weer normaal is. Ook na de behandeling kunnen patiënten nog lange tijd klachten of onzekerheid ervaren. Zeker bij de vaak jonge mensen kan lymfeklierkanker een grote impact hebben. “Het kan zijn dat iemand na de behandeling nog lange tijd moe is. Soms denken mensen: ik heb geluk gehad, want ik ben genezen, dus ik mag eigenlijk niet meer klagen. Terwijl een behandeling nog steeds veel impact kan hebben.”
Daarom is er de Beter-poli. Deze speciale poli is er voor mensen die jaren geleden zijn behandeld voor hodgkinlymfoom of bepaalde vormen van non-hodgkinlymfoom. De Beter-poli wordt georganiseerd in samenwerking met het Jeroen Bosch Ziekenhuis (JBZ), Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis (ETZ), en Amphia Ziekenhuis. Tijdens de poli wordt gekeken of iemand nog gevolgen van de behandeling ervaart. “Inmiddels hebben we een groot deel van de patiënten die we in het verleden hebben behandeld weer in beeld. Door de jaren heen zijn we beter gaan begrijpen welke gevolgen een behandeling op lange termijn kan hebben en kunnen daar ook eerder op inspelen. Ook kunnen we aanvullende onderzoeken inzetten, om late effecten van de behandeling vroegtijdig op te sporen, voordat eventuele klachten zich openbaren.”
Samenwerking rondom de patiënt
De behandeling van lymfeklierkanker vraagt om een goede samenwerking. In de regio overleggen verschillende artsen over de behandeling van patiënten. Ook werken zij bij bepaalde behandelingen samen met academische ziekenhuizen. “Lymfeklierkanker komt minder vaak voor dan bijvoorbeeld borst- of longkanker. Bovendien zijn er veel verschillende vormen. Daarom is het belangrijk om met elkaar te overleggen en kennis te delen.”
Ook binnen Instituut Verbeeten werken verschillende zorgverleners samen. “Als een patiënt bijvoorbeeld behoefte heeft aan ondersteuning van maatschappelijk werk, kunnen we snel schakelen. Dat vind ik heel belangrijk, want de medische behandeling is maar een deel van het verhaal.”
Nieuwe behandelingen en technieken
De behandeling van lymfeklierkanker blijft zich ontwikkelen. Een voorbeeld is CAR-T-celtherapie. Dit is een vorm van immunotherapie, waarbij eigen afweercellen in een laboratorium worden aangepast, zodat ze kankercellen beter kunnen herkennen en aanvallen.
Soms kan radiotherapie worden ingezet voordat de CAR-T-behandeling plaatsvindt. “De cellen worden bij de patiënt afgenomen en daarna klaargemaakt. Dat duurt even. Soms gebruiken we bestraling om de ziekte in die periode rustig te houden. Dat noemen we bridging.”
Daarnaast bestralen we steeds nauwkeuriger en patiëntvriendelijker. Karijn noemt bijvoorbeeld het bestralen zonder masker bij patiënten die in het hoofd-halsgebied worden behandeld. “Dat maakt de behandeling voor patiënten veel comfortabeler, terwijl we heel nauwkeurig kunnen blijven werken.”
Meer begrip voor de ziekte
15 september is het Wereld lymfeklierkankerdag. Volgens Karijn is deze dag vooral belangrijk om meer bekendheid te geven aan de grote verschillen binnen lymfeklierkanker. “Als iemand zegt: ‘Ik heb lymfeklierkanker’, weet je eigenlijk nog niet wat iemand precies heeft. Het kan gaan om een ziekte die heel intensief behandeld moet worden, maar waarbij iemand daarna hopelijk geneest. Het kan ook gaan om een chronische ziekte die jarenlang rustig blijft en waarvoor je niet meteen hoeft te behandelen.”
Die verschillen zijn niet alleen belangrijk voor de behandeling, maar ook voor het begrip vanuit de omgeving. “Als je weet dat iemand soms bewust niet behandeld wordt, begrijp je misschien beter waarom. En als je weet dat iemand na een behandeling nog lang klachten kan houden, kun je daar ook meer begrip voor hebben.”
“Ik wil dat een patiënt zich gezien en gehoord voelt”
Wat Karijn uiteindelijk de meeste voldoening geeft in haar werk, is misschien wel het meest eenvoudig uit te leggen. “Mijn doel is dat een patiënt zegt: ik voel me gezien. Je kunt niet altijd met een behandeling doen wat je zou willen. Soms kun je iemand niet genezen. Maar je kunt wel goed luisteren, uitleg geven en er voor iemand zijn.
Dit is misschien wel de belangrijkste boodschap op Wereld Lymfeklierkankerdag: achter iedere diagnose zit een mens. Een mens met vragen, zorgen, verwachtingen en een leven dat soms van de ene op de andere dag verandert. Goede zorg betekent daarom niet alleen de juiste behandeling geven, maar ook aandacht hebben voor wat de ziekte met iemand doet, tijdens én na de behandeling.”
Meer informatie en lotgenotencontact
Hematon
Hematon is de organisatie voor patiënten met bloed- of lymfeklierkanker, mensen die daarvoor een stamceltransplantatie hebben ondergaan en hun naasten.
Kanker.nl
Als u te maken hebt met kanker, leeft u in een wereld waar u niet voor hebt gekozen. Maar waarin u wel uw weg moet vinden. Op kanker.nl vindt u informatie, hulp en lotgenoten.
Centra voor leven met en na kanker (IPSO)
Kanker en de gevolgen van de behandeling kunnen veel invloed hebben op het dagelijks leven. Op emotioneel, maar ook op praktisch vlak, met betrekking tot werk, studie of sociale contacten. Bij een centrum voor leven met en na kanker vindt u begeleiding en ondersteuning, contact met lotgenoten en een breed aanbod aan activiteiten.